71 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones

109 ISBN: 978-84-09-79209-2 ÁREA DE ESPECIALIDAD (MEDICINA PEDIÁTRICA)  CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS #2071 COMUNICACIÓN ORAL Determinación de la complejidad de una muestra pacientes pediátricos, estudio retrospectivo Dorleta López de Suso Martínez de Aguirre 1 , Carlos Martín Gómez 2 , Iñigo de Noriega Echevarría 1 , Julia Saiz Alia 1 , Ricardo Javier Martino Alba 1 1 Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid 2 Universidad Internacional de La Rioja, Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los niños con patología crónica y complejidad (PCC) re- presentan una población creciente gracias a los avances en las condiciones sanitarias. Este estudio tiene como objetivo evaluar la complejidad de una muestra de pacientes pediá- tricos con PCC. MÉTODOS Se realizó un estudio descriptivo sobre una muestra re- presentativa de los solicitantes de la convocatoria 2023 de la “Ayuda económica de pago único a familias con menores a su cargo, pacientes de cuidados paliativos pediátricos en la Comunidad de Madrid” de la Consejería de Familia, Juven- tud y Asuntos Sociales. Se realizó un análisis en dos pasos: inicialmente se empleó el Pediatric Medical Complexity Algorithm (PMCA). Los pacientes que cumplieran criterios de ser considerados como PCC por esta herramienta serían evaluados por la escala PedCom. RESULTADOS Se analizaron 355 expedientes, el 41,41% correspondía a mujeres, con una mediana de edad de 8,14 años (RIQ 12,27-4,60). La Tabla 1 muestra la distribución de los pa- cientes según su diagnóstico principal. Según PMCA, el 66,2% (235) fueron clasificados como PCC: el 58,31% por patologías crónicas en al menos dos sis- temas, el 2,82% por dependencia tecnológica y el 5,07% por patologías oncológicas. El 31,27% fueron considerados pacientes crónicos no complejos y el 2,53% no crónicos. Dentro del grupo PCC, el 49,36% fue considerado como PCC por la PedCom obteniendo una puntuación mayor a 6,5. Para diagnósticos frecuentes como epilepsia, leucemia linfoblástica aguda, parálisis cerebral infantil y síndromes congénitos, las puntuaciones de la escala PedCom mostra- ron rangos variados: Para los diagnósticos de epilepsia la mediana de puntuación de la PedCom fue de 7 con un rango entre 3 y 25 puntos. Para la leucemia linfoblástica aguda la mediana de puntuación fue de 6 con un rango entre 2 y 11 puntos. Para la Parálisis cerebral infantil la mediana de pun- tuación fue de 7 puntos con un rango entre 4 y 20. Por últi- mo, para el síndrome congénito la mediana de puntuación de la PedCom fue de 5,5 puntos con un rango entre 3 y 19 puntos. CONCLUSIONES El 66,2% de la muestra fueron PCC según PMCA, pero solo el 49,36% alcanzó criterios de complejidad según PedCom. Los diagnósticos más comunes fueron patologías neuro- lógicas y neuromusculares, seguidas de patologías congéni- tas y genéticas. La distribución de la complejidad fue varia- ble, lo que refuerza la necesidad de utilizar herramientas como PedCom, que se basan en necesidades y característi- cas particulares, en lugar de depender exclusivamente de diagnósticos. Tabla 1. Distribución de los pacientes según diagnóstico principal Diagnóstico principal Frecuencia (n) Porcentaje (%) Neurológico y/o neuromuscular 161 45,48 Otros defectos congénitos o genéticos 69 19,47 Metabólico 53 14,97 Prematuridad-neonatal 22 2,26 Enfermedades malignas 17 4,80 Hematológico- inmunológico 11 3,11 Respiratorio 6 1,69 Gastrointestinal 4 1,13 Nefro-urológico 3 0,85 Miscelánea 0 0 Cardiovascular 0 0