71 CONGRESO AEP. Libro de comunicaciones
110 ISBN: 978-84-09-79209-2 ÁREA DE ESPECIALIDAD (MEDICINA PEDIÁTRICA) CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS #2178 COMUNICACIÓN ORAL Estimación de la prevalencia de niños con patología crónica y complejidad en la Comunidad de Madrid Dorleta López de Suso Martínez de Aguirre 1 , Carlos Martín Gómez 2 , Iñigo de Noriega Echevarría 1 , Julia Saiz Alia 1 , Ricardo Javier Martino Alba 1 1 Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid 2 Universidad Internacional de La Rioja, Madrid INTRODUCCIÓN Y OBJETIVOS Los avances médicos y tecnológicos han reducido la mortalidad infantil y aumentado la supervivencia de niños con necesidades especiales de salud (NES). Dentro de este grupo se incluyen los niños con patología crónica y comple- jidad (PCC) que constituye una población de mayor fragilidad y dependencia de cuidados y dispositivos. Se estima que los NES constituyen entre un 13-18% de la población pediátri- ca siendo los niños con PCC menos del 3%. En España, no existen estudios de prevalencia para esta población. Este estudio tiene como objetivo estimar la prevalencia de esta población en la Comunidad de Madrid (CAM). MÉTODOS El estudio constó de tres fases: 1. Análisis descriptivo de una muestra representativa de los solicitantes de la ayuda económica 2023 para familias con menores en cuidados paliativos pediátri- cos en la CAM. La escala PedCom evaluó la compleji- dad médica de los pacientes clasificados como PCC mediante el Pediatric Medical Complexity Algorithm . 2. Clasificación de la muestra según rangos de comple- jidad establecidos en la PedCom ampliada. 3. Estimación inferencial de la prevalencia de PCC en la CAM utilizando los datos poblacionales del Instituto Nacional de Estadística (INE) a fecha de julio de 2022. RESULTADOS Se analizaron 355 expedientes, de los cuales 116 fue- ron considerados como PCC según la PedCom. La Tabla 1 muestra la distribución del grado de complejidad de la mues- tra según los intervalos propuestos por la PedCom ampliada. La población analizada en el estudio no puede conside- rarse como sana ya que era necesario presentar alguna pa- tología reflejada en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (B.O.C.M) para su solicitud. Sin embargo, tampoco puede considerarse como PCC ya que, según los datos obte- nidos en la muestra, solo el 32,6% eran considerados como tal según la PedCom. Por este motivo, se puede considerar que la muestra analizada se trataría de pacientes con NES. Aplicando los porcentajes de la distribución mostrada en la Tabla 1 , se puede inferir que en la CAM habría entre 2.908,44- 4.027,07 menores de 19 años con PCC de alta complejidad y entre 1.462,82- 2025,45 de extrema com- plejidad. La Figura 1 muestra el proceso de cálculo inferencial realizado. CONCLUSIONES •• Según este estudio, en la CAM habría entre 2.563 y 1.462 menores de 19 años con PCC de complejidad alta y extrema, respectivamente. •• Es necesario realizar estudios de prevalencia para identificar correctamente a esta población y diseñar estrategias personalizadas y optimizar recursos.
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